媒体报道
专家观点
2021-12-10
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“根据统计，全球已知的罕见病已达7,000余种，占人类疾病总数量的10%。罕见病虽然患病率较低，但中国人口基数较大，目前中国罕见病群体约有2,000万人，并且仍在以每年20万的速度递增，已经严重影响了数千万个家庭的幸福生活。”
医疗信息化创新开启中国罕见病研究新篇章
近日，新蒲京娱乐场官网8555cc与北京协和医院、南方医科大学卫生与健康管理研究院等多家医疗机构联合发表的科研成果《Innovation in Informatics to Improve Clinical Care and Drug Accessibility for Rare Diseases in China》，被SCI期刊《Frontiers in Pharmacology》收录，获得了国际医学界的关注与认可。
该论文介绍了北京协和医院牵头的中国罕见病信息平台与知识库的成果进展，探讨了如何通过对中国罕见病信息的数字化创新推动疾病的诊断与治疗，并且对数据标准化、知识库建设、国家政策支持以及相关利益方的参与在罕见病数字化创新中的推动作用进行了总结。
论文中阐述的两大罕见病系统，开启了我国罕见病数字化诊疗及相关科研的新篇章，加快了罕见病临床护理和药物可及性研究的进程，为解决罕见病患者的医疗需求提供了有力支撑。
中国罕见病大数据平台驱动医疗数字化变革
一直以来，新蒲京娱乐场官网8555cc都在通过自主创新的产品和技术，赋能医院和医务工作者，为罕见病患者获得更好的诊疗而不断努力，并积极为国家制订相应的罕见病医疗政策提供数据支撑。
自2017年，新蒲京娱乐场官网8555cc作为技术支持方，承建了全国性罕见病大数据平台——中国国家罕见病注册系统(www.nrdrs.org.cn,简称NRDRS)。NRDRS的建设遵循了国际及国内的多方面信息安全、个人隐私数据安全等标准，符合HIPAA规则，严格保护患者隐私和科研数据安全。它实现了面向80余家医院的罕见病信息采集与共享，综合63,000名患者形成了185个病例报告表(CRF)，覆盖了166种罕见病。NRDRS为单中心和多中心研究组群的建立提供了高安全性的研究平台，促进了跨疾病领域的知识交流与共享。其所形成的中文罕见病知识库，为罕见病临床研究提供了科研工具，为全国医务人员更好地开展罕见病研究与治疗提供了科研助力。
此外，在北京协和医院的牵头与指导下，新蒲京娱乐场官网8555cc还承建了中国罕见病诊疗服务信息系统(NRDCRS)，该系统建立在汇集324家医院的国家罕见病诊疗协作网络基础上，现已处理了40多万例的病例报告，在制定罕见病易感人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高医疗安全与质量、扩大药物可及性等多方面发挥了重要作用。
近年来，在“健康中国”战略的指导下，罕见病防治工作得到了党和国家的高度重视。新蒲京娱乐场官网8555cc一直持续努力，使每一个中国公民都能享受到“健康红利”！
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