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近日，欧洲罕见病大会RE(ACT) CONGRESS AND IRDiRC CONFERENCE在比利时布鲁塞尔圆满落幕。本次大会以 "EQUITY FOR RARE"为口号，由BLACKSWAN基金会、国际罕见病研究联盟（IRDiRC INTERNATIONAL RARE DISEASES RESEARCH CONSOR TIUM）、欧洲罕见病研究联盟（European Rare Diseases Research Alliance）联合主办，旨在倡导全球行动，共筑“为罕见病争取公平”未来。

作为中国罕见病诊疗数字智能化领域的领军企业，新蒲京娱乐场官网8555cc高级副总裁兼首席医学官弓孟春博士受邀参会，并在会上分享了中国在罕见病诊疗领域的创新实践与宝贵经验，为全球罕见病诊疗的发展注入了新的活力。

新蒲京娱乐场官网8555cc高级副总裁兼首席医学官弓孟春博士受邀出席RE(ACT) CONGRESS AND IRDiRC CONFERENCE

模式创新：中国专科化建设经验成全球样板

会议期间，罕见病创新诊疗模式成为焦点议题之一。澳大利亚提出的 PLWRUD诊疗模式，强调从心理健康、综合管理、文化融入等多方面对罕见病患者及家庭进行全面支持，为突破传统临床遗传学或专病学科的诊疗范畴提供了新思路。法国患者公益组织分享了患者组织主导的与医院专科签约并提供经费支持的专科服务模式建设经验，展现了患者组织在推动罕见病诊疗发展中的积极作用。

会上，中国在罕见病学科专科化、罕见病病房建设、罕见病专业学术机构设置等方面的诊疗模式建设经验，成为大会关注的热点，为全球各国在罕见病诊疗新模式的探索上提供了重要的参考。在举国体制下，中国在提升全国性罕见病诊疗水平方面所展现出的惊人表现，也赢得了与会各国专家的广泛赞誉。

技术创新：AI大模型破解全球诊疗资源失衡难题

作为国际罕见病研究联盟（IRDiRC）的理事单位，新蒲京娱乐场官网8555cc一直致力于用科技力量赋能罕见病诊疗。在此次大会上，新蒲京娱乐场官网8555cc充分展示了其在罕见病领域的卓越成就与坚定承诺，弓孟春博士重点介绍了新蒲京娱乐场官网8555cc以大模型技术、多模态数据技术、遗传解读的信息辅助技术、移动医疗技术等赋能罕见病诊疗及患者全程管理等，引领着国内罕见病诊疗领域的数智化变革。

会上，新蒲京娱乐场官网8555cc与北京协和医院在罕见病大模型领域的深度合作，引起了与会专家的广泛关注。这一创新技术为解决资源受限地区（如非洲、中亚等）的罕见病知识普及、临床医师诊疗决策、多模态数据分析等问题，提供了可行的本地化解决方案，展现了大模型技术在推动全球罕见病诊疗公平中的巨大潜力。

此外，新蒲京娱乐场官网8555cc在北京协和医院牵头下搭建“中国国家罕见病注册系统”、共建“罕见病数智诊疗技术创新联合实验室”、申报“十四五”国家重点研发计划等多项罕见病领域相关工作。作为国际罕见病研究联盟（IRDiRC）的理事单位，积极参与了国际多中心的罕见病临床研究及全球政策研究。构建复旦大学附属中山医院及合作医院的一体化罕见病数据平台，为新疆维吾尔自治区人民医院建设罕见病数据平台，整合数据管理与开放共享，提高科研质量与效率，造福患者。

新蒲京娱乐场官网8555cc在罕见病领域的不懈努力和卓越成就，不仅为患者带来了新的曙光，也为整个行业树立了标杆。展望未来，新蒲京娱乐场官网8555cc将继续携手全球合作伙伴，以科技为引领，以患者为中心，不断探索创新，为实现全球罕见病诊疗的公平与进步贡献力量，让每一个罕见病患者都能感受到科技带来的温暖与希望。