媒体报道
专家观点
2024-05-20
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今日，中东及北非地区罕见病大会（Middle East and North African Congress for Rare Disease）在阿联酋阿布扎比举办，神州医疗高级副总裁兼首席医学官、广东医科大学生物医学工程学院特聘教授弓孟春博士受邀参加并在大会发表题为“Combining registry and real-world data to support the national coordination system of scientific research on rare diseases in China”的主旨演讲，向中东和北非地区这一“一带一路”沿线重要地区的各个国家介绍罕见病科学研究促进及罕见病诊疗保障提升的中国经验。
中东和北非（MENA）地区包括 20 多个国家，面积 1500 万平方公里，人口超过 6 亿。该地区因遗传和文化因素导致罕见疾病发病率较高，例如家庭规模普遍较大、父母生育年龄偏大、近亲结婚率较高等。MENA 地区罕见疾病患者面临着重大挑战，包括对自身疾病了解有限、诊断过程漫长、临床管理和支持不足、难以参与临床试验和获得新型疗法等。
MENA 罕见病大会与布尔杰尔医疗城合作，于 2024 年 5 月 16 日至 19 日在阿拉伯联合酋长国阿布扎比的 Beach Rotana 酒店举行。此次大会是该地区规模最大的罕见病会议，为期 4 天，有来自 20 多个国家的 140 多位发言人，包括 50 多位国际专家，分享罕见病相关领域的最新知识，包括诊断、治疗、研究、成就、挑战和机遇。阿联酋内阁成员 Sheikh Nahayan Mabarak Al Nahayan阁下出席会议并做开幕式演讲。
罕见病是目前人类健康的巨大挑战之一，对我国人民造成了极大危害。作为医疗大数据与人工智能领军企业，神州医疗在推动罕见病医学研究高质量发展方面做了很多卓有成效的工作。
神州医疗协助北京协和医院搭建中国首个国家级罕见病注册平台——中国国家罕见病注册系统（www.nrdrs.org.cn，简称NRDRS），充分利用技术优势和成熟经验，协同多方力量全力支持我国罕见病医学发展，为我国医疗健康事业高质量发展贡献力量。
同时，神州医疗与北京协和医院达成战略合作，共建“罕见病数智诊疗技术创新联合实验室”。双方将在多模态辅助决策系统研发、精准诊疗技术创新与应用、大数据及人工智能技术应用等方面进一步加深合作，相互赋能，共同推进我国罕见病医学发展。
此外，神州医疗与北京协和医院、武汉同济医院联合申报科技部“十三五”“十四五”国家重点研发计划，参与罕见病队列研究、罕见病多模态辅助诊疗平台建立及临床转化应用、儿童罕见病诊断关键技术与治疗靶点发现及转化医学研究等项目，为罕见病临床研究提供前瞻科研工具，积极推动临床转化应用，助力罕见病诊疗与科研水平双提升。
特别是神州医疗牵头的科技部国家重点研发计划专项课题五“多模态临床数据库建立及智能诊疗平台开发应用”，联合北京协和医院、中国人民解放军总医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院、上海交通大学，旨在进一步提高儿童罕见病的诊断率和诊疗效率，建立一套“早期发现、诊疗质控、全周期精准干预”的儿童罕见病智能诊疗新体系。作为课题五负责人，弓孟春具有丰富的科研项目经验，承担多项国家级及省部级课题。他在罕见病领域也取得了丰硕成果，曾担任中国国家罕见病注册系统执行总监，目前是国际罕见病研究联盟诊断科学委员会委员。主要研究领域为医学信息学、卫生技术评估、罕见病相关卫生政策研究及医学教育等。
神州医疗一直致力于加深罕见病的国际交流合作，自2017年成为国际罕见病研究联盟（IRDiRC）的理事单位，在IRDiRC的协调下积极参与了国际多中心的罕见病临床研究及全球政策研究、“一带一路”的罕见病合作等工作。同时，弓孟春博士在诊断科学委员会（DSC）中担任委员，是目前中国在国际罕见病研究组织中任职时间最长的专家。此外，神州医疗联合香港大学、北京协和医院等单位在国际权威期刊发表相关学术成果，全力支持我国罕见病医学发展及孤儿药研发。
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